Член Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Анита Соболева привлекла внимание коллег к проблеме лечения онкологии в России, опубликовав письмо письмо молодой девушки с онкологическим заболеванием.

Публикуем его в «ВО» вместе с комментарием доктора психологических наук, заслуженного профессора МГУ, председателя комиссии по науке и образованию Совета при Президенте РФ Александра Асмолова.

Меня зовут Василиса, мне 25, у меня 4-я стадия рака молочной железы, я лечусь от этого уже почти 3 года.

За время лечения я успела закрыть свой бизнес – творческо-образовательную студию. Стать инвалидом 1-й группы пожизненно, лишиться сил настолько, что не могла ходить и покупать себе еду и лекарства, пережить пожар в квартире.

А еще выйти замуж и несмотря на все открыть свое ателье и поучаствовать в показе одежды.

Я очень хочу жить. И буквально чувствую, как вырываю у судьбы зубами еще один день жизни.

Немного исторической справки.

В ноябре 2016 года мне поставили диагноз РЖМ Her2+, 2-я стадия.

И ошиблись с диагнозом.

Что хуже – врач из больницы, который брал биопсию и решил поговорить со мной по результатам, сразу пытался вымогать деньги под предлогом, что вылечить можно, но лекарства дорогие, и ни слова о том, что можно и нужно перепроверить стекла и обратиться к химиотерапевту или вообще в онкодиспансер.

Лечение сразу пришлось брать в свои руки, потому что после повторных исследований выяснилось, что рак уже метастатический.

Все решалось исключительно за счет хороших знакомств моей семьи.

В течении 3 лет я боролась, мне делали химии, меня сажали на гормоны, мне удалили яичники, и опять посадили на одну химию, потом перевели на другую, а теперь на третью – потому что не помогает.

О качестве жизни вообще никто не говорит, всех интересует только продолжительность. Даже обезбол мне приходилось выпрашивать.

На днях я получила результаты обследования (пэт/кт): отрицательная динамика, очаги рака, которые были стали больше, и что еще хуже – появились новые.

Как я уже писала, чтобы попасть на прием к, кажется, единственному адекватному врачу, мне пришлось звонить в регистратуру 221 раз.

В понедельник мы с мужем к нему попали. Знаете, что сказал Строяковский?

«А чего вы хотели? За 5 месяцев ты должна была получить 6 курсов химии, а у тебя было всего 4. С таким подходом можно было вообще ничего не делать».

Думаете, я знала? Нет. Мне раньше об этом кто-то сказал? Нет.

Вопрос, зачем я мучалась с побочкой от химии 5 месяцев, если все равно все пошло по одному месту?

Но вопрос даже не в этом. Вся штука в том, что химия в моем организме должна поддерживаться на определенном уровне, иначе рак развивается, а для этого мне должны ее капать раз в 21 день или повторится тот же диалог.

Строяковский выписывает мне новую химию, предупреждает, что она тошнотная и что я вряд ли смогу далеко уйти от унитаза или от ведра.

Но выбирать мне не приходится.

Так же сильно он удивился, когда я попросила прописать мне что-нибудь для костей.

Чтобы вы понимали, после 6 курсов химиотерапии примерно полтора года назад я оказалась в инвалидном кресле как раз из-за костей и болей в суставах, я не могла ходить, да что там, я не могла даже твердую пищу жевать. И тогда меня возили на уколы в суставы каждые 2 недели, и один укол стоит 10 тысяч.

Сейчас за последние 3 месяца мне выдернули 4 здоровых зуба, потому что кость в десне растворяется и между зубом и костью получается пустота, которая в результате воспаляется.

Строяковский опять был сильно удивлен, как оказалось, он прописал мне препарат для костей еще в предыдущий раз (5 месяцев назад).

Кульминацией всей этой эпопеи стал момент, когда мы с мужем вчера пришли в онкодиспансер.

Мой химиотерапевт выдает мне талончик на следующий прием через 4 недели, а я на данный момент уже почти месяц без лечения (что для моего организма слегка так смертельно), я у нее уточняю, а почему не через 21 день, как положено?

В ответ узнаю, что лекарства теперь не выдаются на руки, а когда ты запишешься на капельницу в дневной стационар, неизвестно.

Противорвотные от тошнотной химии, которая мне предстоит, стала выписывать только после того, как я ей три раза сказала, что от предыдущей меня уже тошнило, а что будет от предстоящей более сильной – только богам известно.

На указание в выписке от Строяковского о том, что мне положен препарат для костей, она сильно удивилась. – Да, а что, у тебя метастазы в костях есть?

На минуточку – это мой лечащий врач, который видит меня минимум раз в месяц и от назначений которой сильно зависит качество и количество моей жизни. И еще в прошлой выписке 5 месяцев назад было написано, что у меня метастазы в бедренной кости, а в свежих результатах пэт/кт написано, что очаг увеличился почти в 2 раза!

Она спросила, а зачем тебе? Я сказала ей про зубы, про боли в спине, на что она ответила: не думаешь же ты, что оно все вылечит?

Даже после этого заявления я оставалась спокойной как танк.

Просто сообщила, что не хочу, чтобы на фоне новой химии мне стало хуже.

– Ну, ладно, тогда в пятницу приходи на консилиум, там мы решим нужен он тебе или нет, – сказала мне врач.

На мой вопрос – а зачем на консилиум, если препарат уже выписан? – она ответила, что препарат дорогостоящий и она сама его выписать не может. (К слову, это тот консилиум, который подвергал сомнению назначения Строяковского в прошлый раз и тот, который не озаботился обратить внимание на то, что препараты не выдаются с нужной периодичностью.)

Хорошо, дискуссия закончилась, мне выдали кипу бумажек для записи на капельницы, коих должно быть 2 штуки на 1 курс химии.

Я иду в соседнюю дверь дневного стационара, куда стоит очередь из двух тетушек, все ждут. Так мы втроем, прождав минут 15, все-таки дорвались до медсестры; глянув на мои бумажки, она сказала, что мне в другую дверь.

Постучавшись в другую дверь, я узнала, что на месте нет никого кроме уборщицы, а все работают до четырех (открытый журнал записи лежал прямо у входа). Я вернулась в соседний кабинет с просьбой внести меня в тот журнал, на что получила ответ: это не моя республика, ничего не могу сделать.

На часах было 16.05.

Так как при мне Строяковский позвонил главному химиотерапевту этого диспансера и попросил его взять мое лечение под личный контроль, я решила подняться в кабинет к главному химиотерапевту – закрыто.

Кабинет начальника диспансера тоже пуст, и только секретарь мне сказала, что никого уже нет.

Месяц без лечения уже, на какое число меня завтра запишут на капельницу, неизвестно, а рак продолжает прогрессировать и состояние здоровья ухудшается.

Мне через неделю будет 26, я дизайнер одежды, у меня есть любимый муж и ателье, которое только открылось и держится на плаву только за счет моей пенсии.

У меня не может быть детей, и я даже не знаю, доживу ли до момента, когда смогу подать заявку на участие в Московской неделе моды.

Только один вопрос:

Что еще я должна сделать, чтобы выжить???

[…]

Мне не нужно денег, я просто хочу, чтобы хотя бы у кого-то одного имеющего хоть какую-то власть что-то ёкнуло и больным онкологией людям не приходилось сражаться за человеческое отношение и за получение необходимого для жизни лечения в нужный момент!

Александр Асмолов, доктор психологических наук, заслуженный профессор МГУ, член Совета при президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека

Это полное боли и отчаяния письмо – диагноз для нас с вами, для страны на человечность, на отношение к жизни, ценности жизни и смысл жизни. И оно – вакцина против лицемерия. Что мы можем сделать для того, чтобы хоть как-то наш СПЧ помог напомнить об одном из самых главных прав человека – праве на жизнь?

1. Это письмо – вызов равнодушию общества к судьбе личности, один на один борющейся со смертью, – должно быть услышано всеми, кто не разучился слышать, и теми, кто разучился. Особо прошу помочь сделать это письмо достоянием общества тех наших коллег по СПЧ, чей голос ещё способны услышать СМИ (Федотов, Гусев, Сванидзе, Шульман, Ясин, Сокуров, Засурский и другие).

2. Предлагаю для обсуждения этого как можно более срочно собрать заседание СПЧ. Оно не только про медицину; оно про человеческие отношения в стране; про право человека на жизнь.

3. Прошу всех коллег поддержать созыв срочного заседания СПЧ.

Учитывая зов о помощи 26-летней девушки, поражённой раком, передаю это письмо и свои предложения всем тем, кто сможет помочь.