Жизнь, по меткому определению Джона Леннона, – это то, что происходит с человеком, когда он строит планы. Но судьба вмешивается, меняет ход вещей, закрашивая мечты людей своими красками. Для детей, про которых нам хочется рассказать, она выбрала черные цвета.

«Человек предполагает, а Бог располагает»

Господь, или силы Вселенной, или Высшая энергия, – нужное подчеркнуть – имеет свой замысел относительно каждого из нас. Он являет себя в образе наших ближних.

Человек по-своему всемогущ. Он способен трансформировать дождь в радугу, мрачные мазки – в красоты пейзажа, перед которыми замираешь в благоговении.

Невозможно не подводить хотя бы минимальной философской базы, когда видишь, как борются за жизнь дети, у которых, по логике любых времен и культур, должна быть впереди если не вся жизнь, то большая ее часть. Мы потеряли 64 жизни мгновенно в Кемерово, а эти дети и их родители живут с осознанием внезапной человеческой смертности, видя ее яснее всех «воландов» мира.

Что наша жизнь? Борьба!

История Даши Назаровой, обаятельной девушки 18 лет, трагична с самого начала – она осталась сиротой в восемь лет. Последний ее родственник умер, когда ей было 14, с семнадцати ее мир сжался до детского онкологического отделения и превратился в борьбу – за жизнь, за право надеяться, дружить, верить людям и миру.

Даша больна остеосаркомой – рак костной ткани, носит протез вместо колена, стоит перед необходимостью ампутировать ногу до верхней трети бедра, поскольку в околопротезных тканях развилась инфекция.

Если не удастся собрать 4 млн рублей на операцию в Швейцарии, Дашу ожидает жизнь в инвалидной коляске, без семьи, без работы. Но она удивительно сильная. Сделала ли ее храброй болезнь или ей помогает бороться сила духа, но происходит чудо.

Находясь в реанимации, девушка сдавала ЕГЭ. Будучи в больнице, она поступила на юридический факультет СПб Гуманитарного университета профсоюзов.

Когда человек не знает, сколько ему отмерено и какой жизни, когда ему сложнее, чем обычным людям, выполнять ежедневные дела, он вынужден ухаживать за собой сам или просить друзей. При этом он верит в лучшее, в себя, в окружающих, в то, что все не напрасно. Когда он учится, готовится к экзаменам, поступает в высшую школу и при всем этом смотрит на мир без обиды, а еще и помогает добрым словом и делом другим детям – это подвиг и чудо.

«Дом» навсегда

В Москве более пяти лет действует детский хоспис «Дом с маяком». Это частное благотворительное медицинское учреждение, которое помогает неизлечимо больным детям. За год через хоспис проходит примерно 800 детей.

«Дом с маяком» – это выездная служба паллиативной помощи, 27 тыс. визитов врачей, психологов, игровых терапевтов.

Здание стационара строится. Его работники во главе с руководителем Лидой Мониавой улучшают качество жизни детей и их семей. Если ни вылечить, то хотя бы снять симптомы, обеспечить медицинский уход, устроить игры и праздники, совместные встречи и поездки – возможно.

Пресс-секретарь хосписа Софья Харькова рассказала нам истории выдающихся детей.

Диагноз не помеха

Егору 17 лет, у него прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна – редкое неизлечимое генетическое заболевание, из-за которого мышцы постепенно слабеют.

Сейчас Егор не может ходить, передвигается с помощью электрической коляски, у него ограничена и подвижность рук, но пишет он самостоятельно. Живя в военном городке, он заканчивает 11-й класс дистанционно в Дмитровском лицее. Все уроки проходят по скайпу.

Юноша с генетическим заболеванием сдал кембриджский экзамен на «отлично».

В данный момент Егор готовится к ЕГЭ. Учащегося ждут два обязательных экзамена: базовая математика и русский язык и два экзамена по выбору (профильная математика и информатика). Затем он собирается поступать в вуз, пока не выбрал в какой, но точно решил, что это будет связано с информатикой.

Компьютер – единственное, чем Егор может заниматься без посторонней помощи. В лагере Детского хосписа «Дом с маяком» он познакомился с разработчиками компьютерных игр и очень воодушевился – понял, что и с его диагнозом можно попробовать найти работу в интересной ему сфере.

Глаза есть – можно учиться

Даша Курочкина совсем еще маленькая, ей 7 лет, но с очень тяжелым недугом – спинальной мышечной атрофией. СМА – прогрессирующее генетическое заболевание, из-за которого все мышцы постепенно слабеют. Она дышит через аппарат, не может ходить, стоять, сидеть, не двигает руками, при этом интеллект сохранен. Единственный способ коммуникации – глаза.

Из-за аппарата ИВЛ Даша не может выходить из дома в холодное время года, поэтому учительница из школы приезжает к ней домой два раза в неделю. Несмотря на тяжесть заболевания, у ребенка невероятная в таком случае учебная мотивация – она настроена на учебу, крайне вовлечена в эту деятельность.

Дашу обучают по специальной адаптированной программе.

Учитель ориентируется по глазам ученицы. Объясняет ей предметы с помощью тетради и фломастеров разных цветов. Даша глазами отвечает «да» или «нет».

Важная роль в обучении принадлежит педагогу, который осваивает новые технологии обучения и альтернативной коммуникации. Благодаря такому обучению ребенок обожает учиться и искренне тянется к знаниям.

ДЦП не преграда

Вике Дубиевой 13 лет. В прошлом году она была зачислена в первый класс. Мама Вики Жанна услышала по радио, что к школе можно прикрепиться даже с детским церебральным параличом (ДЦП), затрагивающим интеллект ребенка.

С помощью специалиста социального отдела хосписа девочка с тяжелой формой заболевания зачислена в ближайшую районную школу.

Теперь учителя ежедневно приходят к ней домой. Учебная нагрузка составляет 5 часов в неделю.

Трудный путь облегчит школа

Диме Селезневу 12 лет. Большую часть жизни он провел в детском доме. Сейчас живет в приемной семье.

Несмотря на проблемы со здоровьем, мальчик учится в 4-м классе общеобразовательной школы. Обучается в основном дистанционно.

В теплое время года Дима приезжает в школу два раза в неделю, зимой коляска не проезжает сугробы и бордюры. Мальчик занимается по скайпу.

Приемная мама отмечает, что без чуткости и профессионализма учителей ребенок бы просто не смог заниматься. Кроме того, всю технику, на которой он занимается, выдает школа.

«Нужно только включить свет»

Как говорил директор одной волшебной школы, счастье можно найти в самые темные времена, если только кто-нибудь вспомнит, что нужно включить свет.

В этих мрачных сюжетах на самом деле много бескорыстного добра и теплого света – в самих детях, которые, несмотря ни на что, хотят учиться, бороться, достигать, верить в будущее, находить смысл во всем, а также в их родителях, учителях, наставниках и друзьях.