Культура // Колонка

Жить с рубцом

На этой неделе отмечают Всемирный день рассеянного склероза. Писатель, журналист и профессор ВШЭ Александр Архангельский написал колонку о том, как важно научиться говорить об этой и других болезнях, в том числе с детьми.

Жить с рубцом
Фото: abouthealth.ru

Я только что закончил работу над документальным фильмом «Рубец», о людях с рассеянным склерозом («вторично-прогрессирующим», тут же уточняют специалисты). Фильм, конечно, о взрослых – и для взрослых. Но пока работал, спрашивал себя: а смог бы я поговорить о том же самом с детской аудиторией, взять правильную тональность, найти визуальный язык? Вряд ли. Получилась бы – либо бодрячковая сентиментальность, либо ложный оптимизм, либо холодноватая отстраненность. Притом что болезнь стремительно молодеет и все чаще затрагивает студентов, а иногда школьников. Многие из них столкнутся через несколько лет с этим диагнозом, который раньше гарантировал неподвижность, а сегодня оставляет надежду на медленный, растянутый на десятилетия, путь вхождения в нее.

Чего им ждать, на что рассчитывать, насколько это безнадежно, как не обмануть себя, но и не отчаяться…

Советская школа соглашалась говорить о боли и страдании только при условии, что они обручены с героикой. Слепой Корчагин, безногий Мересьев, житийный образ мученицы Зои… О том, что мучаются не только взрослые, но и дети, она говорила значительно реже, и тоже в героическом ключе. Ситуацию спасал Короленко – «Слепым музыкантом» и «Дурным обществом», но Петр и Маруся мучились в несправедливую эпоху царизма. А современность в этом смысле была почти стерильной; дети не болели и не умирали – разве что смертью пионеров-героев. Правда, все читали сказку Катаева «Цветик-семицветик». Но задача «правильной» героини Жени – пожертвовать последним волшебным лепестком, чтобы хромой мальчик вдруг преобразился, стал здоровым. Потому что болезнь ненормальна, излечение должно быть обеспечено всем, а играть можно только с ходячими.

Положение менялось постепенно. Сначала табуированная тема детского страдания была компенсирована избыточной сентиментальностью рассказа о мучении животных: «Белый Бим, черное ухо». Потом появилось «Чучело» Железникова: бедствия Лены Усольцевой – это еще не болезнь, которая от воли человека не зависит, но уже социальная травма, которую можно предотвратить или как минимум смикшировать. И в итоге мы пришли к другой философии: болезнь может быть излечимой и неизлечимой, физической и ментальной, в любом случае задача общества – принять человека (ребенка в первую очередь) таким, каков он есть.

Втянуть так называемых здоровых и так называемых нездоровых в общую жизнь. Если бы Катаев сегодня писал «Цветик-семицветик», он наверняка изменил бы концовку – соседские дети вдруг подобрели бы, девочка придумала бы игру для всех, на равных – в ней нашлось бы место для тех, у кого полный порядок с ногами, и для тех, у кого есть проблемы.

Современная культура учится писать, снимать, рассказывать о беде как деле общем; понимание и вовлечение, эмпатия и соучастие стали для нее если не всеобщей нормой, то признаком цивилизованности. Классе в седьмом можно предложить прочесть и обсудить повесть Е. Мурашовой «Класс коррекции» – и вместе с девочкой-колясочницей Леной Чеховой пережить соприкосновение и с коррекционным классом, и с миром, который зря считает себя здоровым и нормальным. Чуть позже – посмотреть одноименное кино Ивана Твердовского. Еще через год-другой погрузиться в бесконечный и прекрасный роман Мириам Петросян «Дом, в котором». А затем и «Пролетая над гнездом кукушки» Кена Кизи увидеть, чтобы понять: и дети, и взрослые «с особенностями» решают одни и те же метафизические (а не только и не столько физические) проблемы…

А еще – от боли и болезни как неизбежного состояния организма – можно завернуть в пространство политической истории. И обсудить «Сахарного ребенка» Ольги Громовой, которая нашла идеальную форму для рассказа о ребенке и репрессиях.

Главное – пройти по грани между отчаянием и надеждой; до шаламовского трагизма нужно еще дорасти, а первое вхождение в тему страданий, болезни, тем более смерти требует психологического антидота.

Тем не менее проблема остается. Даже во взрослом мире мы еле-еле научились говорить о немногих «избранных» болезнях – спасибо той же Екатерине Гордеевой за фильм «Победить рак». Чуть-чуть приподняли завесу социальной тайны над аутистическим спектром, над Аспергером. Но по большей части остаемся безъязыкими. Более 80 тысяч наших современников столкнулись с тем же вторично-прогрессирующим склерозом – методика подсчета до сих пор слегка «плывет». А темы этой в общем поле просто нет. И особенно сложно научиться говорить об этих бедах в школе, не вгоняя никого в ступор и не прячась от проблемы, не обнадеживая («завтра появится таблеточка, и тогда…») и не запугивая.



Новости





























































Поделиться