Накануне 1 сентября в соцсети Facebook разгорелась дискуссия из-за поста директора детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониава, которая не смогла устроить в школу подопечного тяжелобольного ребенка. Большинство высказалось против совместного обучения здоровых учеников и инвалидов. Мы поговорили со специалистами в области инклюзивного образования об актуальных школьных проблемах и о том, почему нежелание учителей и родителей видеть в классах детей с инвалидностью – тревожный сигнал.

Право ходить в школу

В мае Лида Мониава стала опекуном 12-летнего мальчика Коли. По словам Лиды, во время родов что-то пошло не так и у ребенка пострадала центральная нервная система, что привело к множественным нарушениям развития. Родители отказались от Коли в роддоме, и всю жизнь он провел в интернате, почти всегда лежа в постели. Коля плохо видит, не говорит, не может ходить, сидеть, есть и глотать, он питается специальной смесью через гастростому – отверстие в животе. У него сколиоз, контрактуры суставов и маленький череп.

Одни про таких детей говорят «овощ» – даже Лида не знает точно, понимает ли Коля ее речь. Другие жалеют и боятся на них смотреть. Впрочем, шанс встретить такого ребенка невелик – разве что в поликлинике, в больнице или в храме. Еще меньше этот шанс в обычной общеобразовательной школе, хотя дети с тяжелой инвалидностью, в том числе и ментальной, имеют одинаковые права на образование со здоровыми. Это прописано в 273-м федеральном законе: «Образование обучающихся с ограниченными возможностями здоровья может быть организовано как совместно с другими обучающимися, так и в отдельных классах, группах или в отдельных организациях, осуществляющих образовательную деятельность».

По данным Департамента образования Москвы, предоставленным ТАСС, «в соответствии с действующим законодательством в приеме может быть отказано только по причине отсутствия в образовательной организации свободных мест».

Также в ведомстве отметили, что «для детей с особыми образовательными потребностями, по запросу родителей (законных представителей), в любой образовательной организации могут быть созданы специальные условия обучения с учетом их психофизических особенностей, индивидуальных возможностей и состояния здоровья. Основанием для создания специальных условий обучения служит заключение центральной психолого-медико-педагогической комиссии».

То есть, если центральная психолого-медико-педагогическая комиссия решит, что ребенок с инвалидностью или нарушениями развития может учиться по специальной программе, его родители вправе выбирать форму обучения и учебное заведение – коррекционное или общеобразовательное. И, если они приходят в обычную школу, ребенку обязаны подобрать специальную индивидуальную программу обучения, обеспечить его учебными пособиями, специальными техническими средствами обучения, предоставить тьютора – ассистента, который будет постоянно находиться рядом на уроках и переменах, помогать передвигаться, есть, ходить в туалет.

Лида выбрала второй вариант.

«Я обзвонила где-то пять школ в районе Новослободской, где мы живем, и сначала все очень хорошо говорили, что нас ждут, и, как только заходил разговор о том, что ребенок в инвалидной коляске, они отвечали: «Мы вам перезвоним». Перезванивают и говорят, что у них нет мест или что надо обратиться в соседнюю школу, потому что там гораздо лучше, чем у них», – рассказала Лида Мониава.

Школы требовали принести справку из психдиспансера и еще раз пройти комиссию, которая уже написала в заключении о необходимости специальной индивидуальной образовательной программы для ребенка. Другие советовали обратиться в специальные заведения.

«Все говорили, что ему нужно идти в коррекционную школу и что какая-то очень хорошая такая школа где-то в паре километров от МКАДа. Мне нужно, чтобы школа была рядом с домом, это один из аргументов. И в ближайшей пешей доступности у нас нет коррекционной школы», – рассказывает Лида.

Она обратилась в жалобой в Департамент образования Москвы и написала пост о сложившейся ситуации на своей странице Facebook. За несколько дней на него откликнулись тысячи пользователей, большинство из которых выразили несогласие с позицией Лиды.

Школа не богадельня

Главный аргумент противников смешанных классов – низкая эффективность такого обучения.

«Школа нужна, чтобы в ней учиться. Это не клуб по интересам, это место, где дают и получают информацию. Если ребенок хочет и может учиться при поддержке и обеспечении условий, то пусть учится. Но если его просто привозят и увозят, и в учебном процессе он не участвует никак, то это не образование. Если нет ни функционала, ни коммуникации, то тащить ребенка в обычную школу и размещать его в классе в роли макета человека – это бред и издевательство. Зачем? Для чего? Чтобы что?» – написали в одном из комментариев.

«Школа не бесплатный бебиситтер. Детям и так хватает стрессовых ситуаций», – высказались в другом.

Дискуссия под постом Лиды – срез мнений родительского сообщества. Здесь были озвучены главные страхи и взрослых, и детей. А что если такой ребенок будет шуметь, мычать, издавать какие-то звуки на уроке? А что если его стошнит или у него начнется приступ эпилепсии? А что если он на уроке умрет?

Нашлись и сторонники инклюзивного образования. Они говорили о том, что и среди здоровых детей обычно есть те, кто отвлекает, мешает на уроках, плохо себя ведет, хулиганит, но ни у кого не вызывает удивления, что такие дети приходят учиться. Ссылались на опыт стран, где инклюзия в школах давно внедрена:

«У меня дочка с эпилепсией и тяжелой ментальной инвалидностью учится в государственной обычной школе. Никаких спецшкол государственных в США нет».

«Я живу в Италии, в соседнем классе моей дочки есть такая ученица, как Коля, обычная деревенская средняя школа, городок – население 3,5 тысячи. Утром родители привозят ее в класс чуть позже, когда толпа детей зашла и расселась, забирают чуть раньше. В классе девочка просто сидит и слушает учителя, на переменах дети с ней общаются. В школу приходил участковый физиотерапевт, рассказывал детям, как можно общаться с такими детьми (посредством касания), учила детей трогать, делать массаж рук, рассказала все про трахеостому (отверстие в трахее, которое делают для обеспечения доступа воздуха в легкие пациента, часто – чтобы подключить его к аппарату искусственной вентиляции легких – прим. ТАСС)».

Некоторые мамы описывали трудности, с которыми столкнулись их дети во время учебы в общеобразовательной школе:

«У меня ребенок со сложным пороком сердца, стоит кардиостимулятор, легочная гипертензия, ребенок очень общительный. Но поначалу в школе ее дети травили, зачем ты больная пришла в школу, иди лежи в больнице, ты же робот, если у тебя железка, ребенок очень нервничал, плакал. У нас получилось доказать ей, что она лучшая, что она белый лебедь, а не серый. Очень сами переживали. По своей сути дети очень злые, и родители здоровых детей не готовы принять в школу. Вы молодцы, что добиваетесь. Можно сказать, вы тоже белый лебедь во всей это серой массе жизни».

Однако даже многие родители детей с инвалидностью высказывались о вреде инклюзивных классов, ссылаясь на моральные травмы, плохое влияние на больного ребенка шума, суеты, большого количества людей вокруг. У Лиды другое мнение. Она старается вести с Колей полноценную обычную жизнь: вместе они гуляют в парках, бывают на концертах, даже путешествуют, и ребенок хорошо себя чувствует в обществе. Лида уверена, что и школа должна быть открыта для всех детей.

«Расстраивает, что родители сами постоянно обосновывают, почему нет, – говорит она. Почему такие дети, как Коля, не должны учиться в школе. Пока инвалиды не начнут выходить на улицу, в общество, требовать своих прав, никто им ничего не предложит. Вряд ли кто-то будет адаптировать школу под ребенка-инвалида, если ни один ребенок на инвалидной коляске туда не придет. Вряд ли кто-то отправит педагога учиться работать с невербальными детьми, пока такие дети не обратились за образовательными услугами».

Лида подчеркивает, что речь не идет о постоянном обучении Коли вместе со здоровыми детьми: он не будет сидеть на физике или математике, в это время будет заниматься дома или в школе с педагогом по индивидуальному расписанию. Приводить его будут только на уроки, програма которых совпадает с программой других детей, например на музыку. А еще он будет посещать все внешкольные мероприятия – праздники, концерты, выставки, экскурсии.

По мнению Мониава, общеобразовательная школа даст ее подопечному больше, чем коррекционная: »Коля ходит в центр в хосписе, где все дети с инвалидностью, все тяжелые, но тут нет никакого шума, потому что эти дети не могут говорить. В коррекционной школе ситуация не будет такая же. А мне хочется, чтобы сейчас вокруг него были обычные люди, активные дети, чтобы что-то происходило, это все стимулы, которые могут привести к тому, что он начнет больше воспринимать окружающий мир».

«Такие – не такие»

Попытки разделить инвалидов на тех, кого можно допустить к здоровым детям, а кого нет, – тревожный сигнал, считает председатель правления центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова. Многие родители рассуждают так: если ребенок, к примеру, парализован, но «с головой у него все в порядке», его можно допустить в класс к обычным детям. А если проблемы ментальные – тогда нет.

«Непонятно, почему другие дети идут в школу и никого не спрашивают, а эти дети обязаны получать разрешение. Это какое-то неравенство, и мне оно не нравится. Почему мы одних детей готовы видеть в школе, а других готовы прогнать? Если рассуждать в духе «такие – не такие» легко дойти до очень нехороших вещей», – говорит Анна. – С другой стороны, конечно, надо бы, чтобы школа была готова. Школа, которая не готова видеть такого ребенка, наверное, не самое удачное место для него, но возникает вопрос, а почему же она не готова и нарушает права детей?»

Причины неготовности, по мнению проректора Московского психолого-педагогического университета Светланы Алехиной, в сильном дефиците специалистов, которые умеют работать с особенными детьми.

«У нас в массовых школах страны кадровый дефицит дефектологов и тьюторов, которые умеют учить и сопровождать таких детей. Кадровый дефицит – это даже не проблема неготовности кадров, а проблема отсутствия необходимых специалистов. Потому что трудно взять и переучить учителя, который 30 лет работал в классе с обычными детьми. В школы должны прийти люди, изначально подготовленные к работе с особыми детьми. Они должны помогать учителям адаптировать программу обучения, наставлять, объяснять особенности того или иного ребенка, присутствовать на уроках, брать на себя часть задач. А без помощи дефектолога обычный педагог не справится с задачами инклюзии никогда».

По словам Светланы Алехиной, в сентябре 2019 года вышел приказ Минпросвещения о психолого-педагогическом консилиуме образовательной организации. Согласно документу, консилиум должен появиться в каждой школе.

«Это и есть та команда разнопрофильных специалистов, в которую приходят коррекционные педагоги, дефектологи, психологи, тьюторы, которые обсуждают конкретного ученика и его ситуацию обучения: трудности развития, адаптацию программ, работу с педагогами, привлекают родителей, чтобы они понимали, как их ребенок адаптируется и учится», – поясняет Светлана.

По данным Министерства просвещения, в системе российского школьного образования учатся 750 000 детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Более 55% из них обучается инклюзивно, остальные 45% – в коррекционных классах и школах. Ведомство также сообщило ТАСС в письменном комментарии, что в стране ведется переподготовка педагогов для работы с такими учениками:

«В целях обеспечения непрерывного профессионального роста педагогов и специалистов, занятых в работе с детьми с ОВЗ и инвалидностью, за счет средств государственной программы «Доступная среда» ежегодно проводятся обучающие мероприятия для руководящих и педагогических работников по вопросам работы с детьми с ОВЗ с охватом более 10 тысяч участников каждый год. На регулярной основе подобные программы проводятся и в регионах.

Растет подготовка и выпуск по направлению «специальное дефектологическое образование» в педагогических университетах. В 2019 году выпуск составил 9135 человек. Прогнозируемый выпуск в 2020 году ожидается в количестве 9438 человек».

По предоставленным ТАСС данным столичного Департамента образования, за 2019 год «повышение квалификации по вопросам реализации адаптированных программ прошли более 2900 педагогов. Для освоения новых методик обучения детей с ограниченными возможностями здоровья и организации инклюзивного образования учителя чаще выбирают курсы повышения квалификации продолжительностью 72 часа. Для педагогов прохождение курсов бесплатное, потому что обучение оплачивается образовательной организацией на портале dpomos.ru».

Также Департамент образования сообщил, что, по его данным, в Москве нет дефицита кадров.

«Образовательные организации города Москвы полностью укомплектованы высококвалифицированными специалистами, в том числе в области инклюзивного образования, имеют современную материально-техническую базу, что позволяет им создать специальные условия обучения обучающимся с особыми образовательными потребностями.

Однако, считает Светлана Алехина, нельзя судить по ситуации в Москве о проблемах в регионах.

«В столице готовят больше специалистов, это ожидаемо, здесь главные педагогические вузы, лучшие школы, – говорит Светлана Алехина. – И даже в Москве мы сталкиваемся с ситуациями, когда ребенка с инвалидностью не готовы принять в школу. В год успевают переподготовить чуть более тысячи педагогов, а всего в России более 4 миллионов учителей. Вот и судите, много это или мало».

Нехватка квалифицированных специалистов и накопленного опыта работы в инклюзивных классах приводит к конфликтам особых детей с остальными учениками, их родителями и учителями.

«Несогласий, противоречий, конфликтов очень много в инклюзивной практике, для нас это неудивительно, – говорит Светлана Алехина. – При негативном сценарии это решается как противостояние со стороны школы, которая обязана принять и выполнить рекомендации комиссии, и учить этого ребенка, родителей ребенка-инвалида, которые хотят, чтобы ребенок учился в массовой школе, и родителей других детей, которые не хотят, чтобы этот ребенок учился в классе».

Ответственность за решение конфликтных ситуаций в классе лежит на учителях и руководстве школы. Именно они должны налаживать коммуникацию, сотрудничество с родителями, встречаться с детьми и отвечать на их вопросы, объяснять, почему особые дети приходят в классы, считает Светлана.

«Есть научные отечественные и международные разработки, есть отечественная и зарубежная практика, которая научилась снимать эти конфликты в реальных ситуациях. Построение школьных отношений – это стратегия школы. Если школа накопила некоторый опыт инклюзивной культуры, то эти конфликты постепенно уходят, их становится все меньше и меньше».

Инклюзия для галочки

Светалана Базарова – мама ребенка с инвалидностью, у которого нет ментальных нарушений, но и она столкнулась с нежеланием общеобразовательных школ его принять. У ее дочери Дженнет «хрустальная болезнь» – несовершенный остеогенез. Кости девочки очень хрупкие, она не может стоять, ходить, полностью разгибать руки и ноги. Когда десять лет назад Светлана пыталась устроить ребенка в школу, она везде слышала одно и то же: «У нас нет условий для колясочников». Многие советовали обратиться в коррекционную школу, потому что «там ей будет лучше», хотя Дженнет отлично справлялась с полноценной школьной программой.

«Это был 2013 год. Я сидела на телефоне, все лето мониторила школы, мы были готовы переехать в любой район, поближе к школе, которая нам подойдет, но более десяти ответили отказом, – вспоминает Светлана. – Мне была важна даже не доступная среда, а доступная голова администрации школы. Безбарьераная. Лифт, подъемник – еще не все, потому что часто администрация не хочет видеть инвалида в своей школе».

Дженнет приняла московская школа №548 «Царицыно», хотя в тот момент в ней не было ни пандусов, ни подъемников. Первые несколько месяцев учебного года мама сопровождала дочь, потом ей выделилии тьютора, который помогал передвигаться на переменах. Старшеклассники на руках носили коляску с девочкой с этажа на этаж, но вскоре директор добился финансирования, и в школе установили необходимое оборудование.

«Наш директор Ефим Лазаревич Рачевский очень быстро все организовал, – рассказывает Светлана Базарова. – Он смотрел на меня не как на сумасшедшую мамашу, которая хочет чего-то необыкновенного, он всегда был со мной на связи, даже когда ставили подъемники, расширяли входы в туалеты, они звали меня и дочку и спрашивали: «Скажите, как вам будет удобно?» Не для галочки, а именно для удобства конкретного ребенка. Установили два электроподъемника. Старались минимализировать мои нагрузки. Была отличная работа с детьми, в школу приходили сотрудники организации «Перспектива» и разговаривали с детьми о том, как общаться и корректно вести себя с инвалидами. У дочки был очень дружный класс, и это заслуга учителей».

Десятый класс Дженнет отучилась по обмену в Германии. Одна, без мамы. Жила в общежитии, сама передвигалась по Берлину. Но, когда вернулась домой и стала поступать в институт, снова столкнулась с дискриминацией.

«Уже после того, как она сдала экзамены, во время сдачи документов в комнату влетела женщина из комисси: «Как вы собираетесь учиться?» Я ответила: «В смысле? Как и все!» – вспоминает Светлана. – Дженнет возмутилась, сказала: «Почему вы считаете, что со мной надо возиться, я год жила в Германии одна». Но они ответили: «У нас институт безбарьерный, доступный, но мы не готовы. Если придет комиссия, у нас все идеально, но педсостав не готов». Понимаете, они были не готовы к тому, что у них будет колясочник».

Дженнет написала пост на своей странице Facebook, последовали извинения пресс-службы института, девушку приняли, и 1 сентября она приступила к учебе.

«Потом мы поискали информацию об этой женщине в интернете, – рассказывает Светлана Базарова. – Обнаружили, что в 2019 году она проходила повышение квалификации по инклюзивному образованию. В чем разница Европы и России – там не для галочки, правильная инклюзия, а у нас она чаще всего подается в неправильном виде».

Если не хотят – пусть уходят

Ручной режим, огласка, посты в соцсетях и привлечение общественного внимания – пока самый эффективный способ решения проблем, возникающих у родителей детей с инвалидностью. После жалобы Лиды Мониава в Департамент образования Москвы с ней связалось руководство школы, которая входит в проект «Ресурсная школа».

«Интонация сменилась, со мной стали обсуждать, какая программа Коле была бы удобна и в какие часы было бы удобно посещать школу», – говорит Лида.

Для ребенка составили индивидуальное расписание – пока он будет посещать школу два раза в неделю и встречаться с одноклассниками на музыке, труде, игротерапии, живом мире. И индивидуально изучать альтернативную коммуникацию.

На вопрос о возможной негативной реакции одноклассников и их родителей на приход в класс тяжелого инвалида Лида отвечает, что выступит в этой ситуации не только как опекун Коли, но и как сотрудник детского хосписа.

«Моя профессиональная задача – менять отношение общества к детям с тяжелой инвалидностью. Я понимаю, что никто не обязан Колю хорошо встретить, профессиональная задача хосписа – провести лекцию в классе, в который Коля пойдет, про его болезнь, про то, как с ним взаимодействовать, про те же судороги – как на них реагировать. Провести беседу с педагогами, с родителями. Хоспис готов вкладываться в работу со школой, чтобы выстроить коммуникацию между детьми, родителями, учителями и Колей так, чтобы она была для всех комфортна. Если же если кому-то не хочется находиться с ним в одном классе, пусть он уйдет, потому что Коля имеет точно такое же право на обучение, как и любой другой ребенок. Ни у кого нет права прогнать Колю, у них есть законное право уйти самим».

Многие критики такого решения взывают к правам и моральным страданиям здоровых детей: получается, что ребенок с инвалидностью имеет право выбирать, с кем учиться, а здоровый – нет. Но Лида убеждена: пытаться оградиться от людей с инвалидностью – неправильно. Увидеть тяжелобольного человека можно везде. Припадок может случиться у прохожего на улице или у пассажира в вагоне метро. Ребенка за соседним столиком в кафе может стошнить. Пассажир в соседнем кресле самолета может умереть, когда вы будете лететь на отдых.

«Дети гораздо проще относятся к инвалидности другого человека, чем взрослые, если им объяснить, что происходит. Пугает незнание», – говорит Лида. Она считает, что совместное обучение может много дать не только ребенку с инвалидностью, но и здоровым детям.

«Не только мы полезны для них, но и они полезны для нас. Взаимодействие с совершенно беспомощным и беззащитным ребенком дарит тем, кто рядом, много любви, смысла и тепла».

Вопрос лишь в том, получится ли у здоровых людей ощутить эту пользу и принять жизнь, в которой есть иные люди.