«Детей с орфанными заболеваниями на 60% увеличилось с 2013 года», — сообщила уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова на заседании «Обеспечение лекарственными препаратами детей-инвалидов и детей с орфанными заболеваниями».

«На май 2018 это 8867 детей», — уточнила она.

По мнению детского омбудсмена, закупку лекарств для детей с редкими заболеваниями необходимо проводить более централизовано. «Площадка закупки становится центральной, то есть закупается в федерации, а бюджет может быть комбинированным. В любом случае, это будет меньше денег», — отметила Кузнецова.

Омбудсмен отметила высокую стоимость лекарств для детей с редкими заболеваниями.

По ее словам, например, стоимость лекарств за год для одного ребенка с редкими заболеваниями в Ульяновске составила 42,7 миллиона рублей.

Ранее президент России Владимир Путин подписал закон о расширении перечня редких (орфанных) заболеваний. Закон направлен на передачу полномочия по организации обеспечения лекарствами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI) в полномочие федерального органа исполнительной власти, осуществляющего функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения.

Как ранее отмечали авторы закона, обеспечение этих больных лекарствами сейчас относится к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья. В Совфеде в связи с этим подчеркивают, что на бюджеты субъектов РФ ложится значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения редких заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарств в полном объеме и, соответственно, нарушает право граждан на охрану здоровья.